סיפור חיים
רוי׳קה שלנו נולד ב- 7/8/97, תינוק יפהייפה תכול עיניים ובריא לחלוטין.
הוא היה ילד מאושר, פעלתן, סקרן, שהתפתח באופן תקין וכאמור בריא לחלוטין, עד לאותו יום בו השמיים נפלו עלינו, היום בו הובחנה אצלו לראשונה מחלת הלוקמיה.
ה- 14/7/99 הוא היום בו חיי משפחתנו השתנו מהקצה אל הקצה. זהו היום בו הוסבר לנו שהחולשה והחום הבאים וחולפים מהם סבל בחודש האחרון אינם ״סתם״ מחלות ילדות אלא השם הארור הזה, שכולנו כל כך מפחדים לבטא (והאמת שעד היום אנו לא ממש משתמשים בו) : סרטן!!!
יש להודות שהימים הראשונים היו קשים ומשבריים במיוחד אך לאט לאט החלה גם לחלחל בנו ההכרה שאין שום טעם ליילל על מר גורלנו, כי זה מה שיש, כאן ועכשיו, ואת הצרה הזו שנפלה על משפחתנו חייבים לנצח. אין שום ברירה אחרת.
היו גם תקוות גדולות באמת. לוקמיה הינה מחלת הסרטן השכיחה ביותר בקרב ילדים וככזאת מושקעים בה התקציבים הגדולים ביותר בעולם. הסיכוי להבריא ממנה נחשב לגבוה במיוחד ולמזלנו, כך חשבנו אז, רוי גם הובחן כחולה בלוקמיה מסוג ALL, שהוא הסוג ה״טוב״ (באופן יחסי כמובן).
מכאן, התחילה מלחמה בלתי פוסקת של 12 שנים, בה היה גיבור אחד ויחיד, והוא כמובן רוי׳קה. בכל פעם שהיה נדמה שאולי הנצחון קרב תקפה המחלה הארורה שוב ביתר שאת. 5 פעמים היא חזרה (מעבר לאבחון הראשוני), כשמבחינה סטטיסטית כל חזרה מקטינה באופן מאד משמעותי את הסיכוי להתגבר, אך לכל אורך הדרך עמד מולה לוחם קשוח שלא ויתר ולו לשנייה אחת ובחר בכל מאודו בחיים. הטיפולים הקשים פגעו ברוי גם מוטורית וגם קוגנטיבית אך בדבר אחד לא יכלו לפגוע, לא הם ולא המחלה עצמה, והכוונה היא לשמחת החיים יוצאת הדופן שלו.
הפגיעה הקוגנטיבית גרמה לרוי׳קה להשאר ילד וכך העביר את כל שנותיו בעולם של אגדות. חבריו הטובים ביותר היו הדמויות מכל סרטי הילדים המפורסמים, איתם התעורר בבוקר ואיתם הלך לישון.
רוי׳קה ראה מאות סרטי ילדים כשאת כל הסצנות הוא הכיר בעל פה ותמיד התכונן אליהן מבעוד מאד. באינספור מקרים ראינו אותו רץ לחדר ומביא חפץ כלשהוא שאת פשרו לא הבנו ורק לאחר מספר דקות הבחנו שאותו חפץ הוא חלק מסצנה מסויימת ורוי׳קה עושה בו כמובן שימוש פעיל. מעולם לא הצלחנו להבין איך ילד שלא הצליח ללמוד קרוא וכתוב ידע בעל פה אלפי סצנות בעולמם של דיסני/פיקסאר/דרימוורקס המופלאים. אהבה גדולה נוספת שלו היתה הרכבת פאזלים. גם כאן הוא גילה כשרון פנומנלי כשהוא הרכיב פאזלים של 200 חלקים במהירות גדולה ומבלי להסתכל כלל בתמונה.
ב- 2001 המחלה חזרה לראשונה ותוך מספר חודשים קצר מסיום הטיפולים הקשים חזרה שוב. מהתייעצויות שערכנו עם רופאיו של רוי, ועם מיטב הרופאים בעולם, עלה שחייבים לנסות השתלת מח עצם, למרות שלא ניתן להוכיח מראש מדעית שבמקרה של רוי זה אמור לעזור. ההמלצה לעשות זאת נתמכה במידה רבה על העובדה שליהיא, אחותו של רוי (שבאותה עת היתה בת 3) נמצאה כבעלת התאמה של 100% עם רוי. לאחר התלבטויות לא קטנות החלטנו ללכת על השתלה, שהיא במצבים רבים קרש הצלה יחיד אך גם ויה דולורוזה גדולה מאד. במחצית דצמבר 2002 נכנסנו לתהליך השתלת מח עצם בבית חולים שניידר, בית החולים בו טופל רוי כל השנים, ויצאנו ממנו בחזרה לביתנו לאחר חודש ימים בדיוק. תהליך ההשתלה גרם לפגיעות מואצות ביכולות המוטוריות והקוגנטיביות של רוי אך הילד המדהים הזה מעולם לא התלונן ותמיד כשנשאל איך הוא מרגיש ענה ״מצויין״ (לא ״כואב לי״,״בסדר״ או ״טוב״ אלא ״מצויין״).
יש קונצנזוס על כך שהסביבה הקרובה נותנת הרבה מאד כח לחולים קשים ויש לחום, אהבה ומילות עידוד מהמשפחה התומכת משקל משמעותי בסיכויי ההצלחה של אותם חולים. הנקודה היא שבמקרה הפרטי שלנו רוי נתן הרבה יותר כח לנו מאחר והאופטימיות ושמחת החיים חסרות התקנה שלו לא הותירו לאף אחד בסביבתו ״לוקסוס״ של פסימיות, עצבות או דכאון. בגלריית סרטי הוידאו באתר יש סרטון שצילמנו אותו, שבועיים לפני פטירתו, כשהוא רואה את אחד הסרטים האהובים עליו ״חתולים בצמרת״. נדמה שמי שיצפה בסרטון הזה יבין מהר מאד במה מדובר ועד כמה רוי היה באמת יוצא דופן.
מינואר 2003 (סיום ההשתלה) ועד אפריל 2005 רוי׳קה עבר תקופה לא קלה של שיקום ובנייה מחודשת של גופו אך לפחות היה נקי (כך קיווינו) ממחלה עד שהלוקמיה החליטה להכות שוב. בשלב הזה כבר נאמר לנו לראשונה ובאופן החלטי שלא ניתן יהיה לנצח את המחלה ושעון החול התחיל למעשה לתקתק. הרופאים רק לא ידעו כמה חול לשים בשעון...ההערכה המקורית היתה שמדובר בתקופה של חודשים או אולי שנה, אך לחלוטין לא העלו בדעתם כי הלוחם האדיר הזה ימשוך 6 (!) שנים נוספות ובאיכות חיים גבוהה יחסית. דווקא ב-6 השנים הנ״ל, כשהטיפולים האימתניים הצטמצמו באופן משמעותי, רוי חווה חיים נהדרים (יחסית כמובן). בבקרים הוא הלך לבית הספר "ביאליק" (כיתה קטנה בבית ספר רגיל עם סייעת צמודה) ,שהיווה עבורו ועבורנו חממה אמיתית בזכות הצוות החם והמדהים, ואחר הצהריים הוקדשו לסרטים אותם כה אהב ולחוגים רבים שנועדו לשפר את מה שנלקח ממנו (קלינאית תקשורת, הידרותרפיה, התעמלות, רכיבה טיפולית על סוסים וכו׳). בשנים הללו טיילנו ביחד בלא מעט מקומות (ארה״ב, הולנד, איטליה, צרפת) כשרוי, כהרגלו, מאושר ונהנה מכל רגע.
ביוני 2010 רוי׳קה סיים את בית הספר היסודי ועוד קודם לכן החלנו לחפש עבורו מסגרת לימודים מתאימה לשנים הבאות. גם בנושא הזה היו לנו לבטים רבים, בין שילוב במסגרת רגילה (כולל סייעת צמודה ותגבורים מיוחדים) או בחינוך המיוחד. לאחר שעשינו סיורים בבתי ספר של החינוך המיוחד בפ״ת הבנו די מהר שזאת המסגרת המתאימה ביותר עבורו ואכן, חטיבת ״שלום״ בה למד (את מרבית כיתה ז׳) התבררה גם בדיעבד כבחירה מושלמת. רוי זכה לסביבה חמה ומחבקת והרבה מאד השקעה של כל הצוות ובזכות זאת הלך כל יום לבית הספר בשמחה גדולה.
בשנת 2010 זכינו כולנו, בניגוד לכל התחזיות, לחגוג לרוי בר מצווה ואת ההתרגשות הגדולה שסבבה את כל המשפחה ביום הזה קשה מאד לתאר במילים. לא דיברנו על זה אבל היה ברור לכולנו שפצצת הזמן מתקתקת וחייבים להנות ככל שניתן ולנסות לנצור את הרגעים המאושרים והמיוחדים הללו. את הארוע חגגנו בירושלים, כשרוי עלה לתורה בכותל (כמובן, בטקס לא קונבנציונלי שנתפר במיוחד עבורו) ולאחר מכן המשכנו לארוחת צהריים במסעדה ירושלמית משובחת. את בר המצוה חגגנו בחוג המשפחה והחברים הקרובים ביותר וזה היה ללא ספק אחד הימים המאושרים בחיינו.
כך חלפו להם הימים, כשאנחנו חיים את הרגע ומדחיקים כל מחשבה על ״מה יהיה״, ואז, במרץ 2011, לאחר תקופה קצרה ביותר שבה רוי לא חש בטוב קיבלנו את מכת הפטיש הגדולה כשנאמר לנו במפורש ע״י הצוות הרפואי המדהים של רוי כי המחלה חזרה באופן מפושט וכי נותרו לו רק ימים עד מספר שבועות ספורים לחיות. זאת לא באמת בשורה שהורה יכול לעכל ולהבין ומכיוון שרוי התאושש די מהר וחזר לחיוניות והשמחה הרגילים שלו המשכנו גם אנו בסוג של אופטימיות בלתי מוסברת שלא באמת מדברים עליה, אלא פשוט חיים אותה. למרות שאין זה הגיוני כלל וכלל, פיתחנו בתת-מודע סוג של מחשבה שרוי׳קה הוא סוג של גיבור-על-כל-יכול שהמחלה לא תצליח להכניע אותו. אם הוא משך 12 שנים (כשכל מי שהובחן באותה תקופה כבר ניצח מזמן את המחלה או, לצערנו, הפסיד) אזי מדוע שזה לא יימשך לנצח? ואולי מחשבה כזאת היא דווקא כן הגיונית, שהרי הורה לא באמת יכול לדמיין פרידה מהדבר היקר לו ביותר בעולם...
עד השבוע האחרון לחייו רוי הרגיש טוב יחסית ורק בימים האחרונים חלה הדרדרות משמעותית. ב-8/6/11, יומיים לפני מותו זכינו גם לחגוג את בת המצווה של ליהיא. רוי כבר לא היה במצב גופני טוב אך נראה, בדיעבד כמובן, שהוא סירב להפרד מאתנו לפני שאחותו היקרה חוגגת את הארוע הגדול שלה.
בבוקר ה-10/6 כבר היה ברור לכולנו שהפרידה מתקרבת בצעדי ענק אבל עדיין מח האדם מסרב לקלוט את המשמעות ועד הרגע האחרון עסקנו אך ורק באיך לדאוג לכך שרוי ירגיש טוב יותר. מתפקדים כמו מכונות ומסלקים מהראש כל מחשבה אחרת. בשעה 4 אחה״צ של אותו יום רוי׳קה עצם את עיניו לעולמים בזמן שראה כמובן (במקרה הזה במחשב הנייד) את אחד מסרטיו האהובים כשאנחנו מחבקים אותו וממאנים להיפרד.
.jpg)
.JPG)
סבא צביקה
כאשר יוסי בא לידע אותי על סיכומי הרופאים כי נותרו רק חודשים ספורים לתוחלת חייו של הילד המקסים אז נשברתי לראשונה ופרצתי בבכי כי לפני כן האמנתי שרויקה יתגבר על המחלה-ואכן למגינת לבנו הם צדקו והיום המר הגיע- לא יאומן כי רויקה כבר שנתיים לא אתנו.חסר לי צחוקו המתגלגל ושמחת חייו אשר נדמו אם קיים עולם אחר מעבר לאופק כי אז אולי נפגש ביום מן הימים. סבא
קרא עודגילי, סטייסי, אורן, טל ונועם הלמן
רוי'קה השאיר חותם בליבנו של כולנו! חלק ממנו תמיד יישאר איתנו... אוהבים ולא שוכחים....
קרא עודרונן ואנטוניה
כל כך מרגש קשה היה לצפות מבלי לבכות אכן רויקה היה מיוחד במינו אני בטוח שהעולם המופלא שרוי היה בו ממשיך הלאה לעולם אין סופי שאכן קיים גם באגדות אנטוניה ואני נדליק נר לזיכרו עם הרבה אהבה אנו נותנים לכם חיבוק חזק חזק ואנחנו נתחזק באהבה רבה רונן ואנטוניה
קרא עודזאב ק.
ילד מקסים, ילד מתוק, איזה הפסד. עזב את עולמנו כשעדיין כל החיים לפניו. התרגשתי לראות את הסרט, הנצחה שתלווה את דמותו לעד
קרא עודלימור דוידוב
רויקה היה ילד מקסים, אהוב, אופטימי, מלא שמחת חיים וטהור נפש. כמה השראה ואהבה העניק לסובבים אותו בחייו הקצרים. מרגש לראות אותו בתמונות ובוידאו. דמותו צרובה בליבי לנצח בערגה ובגעגוע.
קרא עודערן ואלונה כדורי
מרגש, מצמרר, עצוב ועם זאת כל כך הרבה כבוד שהיה להורים כמוכם שדואגים לחיות אותו, להנציח אותו ולתת לכולם את התחושה שרויקה עדיין איתנו שזה כשלעצמו זכות גדולה. תמשיכו להיות חזקים ולהנות מהזכרונות היפים עם רויקה. אלונה וערן
קרא עודנועה מאיר
הדמעות זולגות מעצמן... נירוץ, יוסי, משפחה יקרה, כל פעם שאני נזכרת ברוי'קה הדמעות זולגות מעצמן. זכיתם לילד מדהים, אכן נדמה שהיה בחיו ואף במותו גיבור על. זכיתי לפגוש את הילד הטהור הזה, ואני יכולה להגיד בפה מלא שגם רוי'קה זכה לגדול במשפחה שהאהבה היא ללא גבולות, מסירות אין קץ, הקרבה.. אני בטוחה שרוי'קה מסתכל מהשמים ושומר עליכם. אדליק נר זיכרון ביום שישי. אוהבת אתכם, חיבוקים ונשיקות,
קרא עודRomi
Roy, it's impossible to comprehend that we have had to live life without your warmth and laughter for 2 years now. You didn't just light up a room with your presence, you lit up the world. You were and always will be so special to me and all of us. Through all of your hardships, you continued to smile and you have taught me to do the same. I think about you every day and wish I could have one of your hugs that I looked forward to every time I arrived in Israel. I will forever cherish the memories I got to spend with you. You'll forever be in my heart.
קרא עודעידו שכטר
טנדלרים יקרים פשוט אתר מדהים !!! יחסית לאתר של החברה שלי זה פשוט ליגה אחרת - אין מילים !!! אומרים שמה שעשינו למען עצמינו מת אתנו, מה שעושים למען אחרים נישאר ואינו מת לעולם. רואים מייד באתר את מה שהרב קוק כתב לפני שנים - שהנשמה מאירה, גם שמיים עוטי ערפל מפיקים אור נעים. שיהיה לכם רק טוב ובריא ומושלם כי מגיע לכם.
קרא עודמילי
נירוש ויוסי, ההנצחה המדהימה הזאת משקפת את העולם המופלא שרוי הספיק לחיות בו, מוקף במשפחה מדהימה וחברים מקסימים, עולם אגדות עם דמויות נצחיות, ממש כמו רוי. מקסים ומרגש וכל כך עצוב שנקרע הלב.
קרא עודEmmy
Roy, I cant believe it has been two years since you left us. I will never forget the special memories we shared. I miss you and your happiness every single day. You will never be forgotten, you are forever and always in my heart. Love you so much, Emmy
קרא עודאמנון ומרגרט כהן
אנו שמחים שהספקנו להכיר את רוי המדהים. במעט הזמן בו הספקנו להנות מחברתו למדנו מהי גבורה,שמחה ונתינה. כל פרפר לבן שחולף , מזכיר ויזכיר לנו לעולם את רוי. אוהבים אתכם, ותמיד לצדכם.
קרא עודJune and Harold
Although we did not know Royki, we did know of his years of suffering and we wish to extend our sympathy to his loving parents, his sisters and brother, his grand parents and all his family and friends. We hope they will find comfort in the knowledge that his soul is now with the Angels who will care for him and bring him everlasting peace in heaven
קרא עודמשה גלבלום
נירה,יוסי,בר,דידי,ליהיא וכל בני המשפחה לצפות באתר של רוי לראות את הדרך ההרואית והמיוחדת בה התמודדתם לראות גם את הדרך בה אתם זוכרים ולהיות חלק גם אם קטן ביותר במה שעברתם ולדעת שהשכלתם למצוא את הדרך והכח להמשיך נותן לי למרות גילי הדי מתקדם ובאופן די מדהים פרופורציות אחרות למשמעותם של החיים
קרא עודמשפחת ישראלי
מחבקים ומחזקים, תיעוד של חיים נפלאים מלאי חיוכים, שמחה ואהבה. זכרון שלא ישכח לעולם. באהבה, משפחת ישראלי
קרא עודברכה ומיקי שינפלד
פתחנו את האתר והוא רץ לו קסום ונפלא כאילו חי ותוסס, ניסינו להיכנס לתוך הסחף להתנתק ולו לרגעים מהאמת המרה דפדפנו שוב ושוב והגרון נחנק המילים נעצרות. רצינו לחבק הלכנו לגינה של רוי'קה האהוב, פרחים פרפרים סוס ,נזכרנו בסבתא אמירה שאהבה לשיר "רוץ בין סוסים.."...והסוס האציל עמד מלכת ,שמש , הגינה פורחת ומקסימה אבל שקט...שקט מידי ... חזרנו למצגת דפדפנו שוב ושוב, הלב נחמץ אך נותר זיכרון קסום באתר זיכרון מלא תוכן עשוי לתפארת מלא אהבה שנצמד אצלנו ל"מועדפים". מבקשים להעביר אין ספור חיזוקי אהבה למשפחה. יהיה זכרו של רוי'קה האהוב ברוך
קרא עודמשפחת רבינוביץ
לנירה, יוסי, בר, ליהיא, ועדי היקרים! הספקתי להכיר את רוי המקסים כשהייתי בביקור בישראל אצל אחותי היקרה מזל ז"ל, סבתא של רוי'קה. הוא שיחק אז בעפיפונים מהמרפסת מעשה ידיה של הסבתא כאשר ביקש עזרה בקשירת החבל כדי להטיסם. רוי היה שקוע במשחקיו, אך חייך כל העת ועיניו צוחקות ומאירות. מסירותה של הסבתא לכל בקשותיו היו מעל ומעבר ולדאבון כולם היא הלכה אחריו כנראה כדי שלא יהיה לבד, ואנו ממאנים לעכל. רוי, הוריך ומשפחתך בנו לך אתר מקסים והם שולחים אליך בחוט של זהב קשר של אוהבים, קשר קרוב, חי ומחייך! תבורכו !!! רוי, זכית לחיות עם משפחה תומכת, סבים וסבתות, בתוך ים של אהבה והם זכו לחיות במחיצת מלאך, מלאך של אהבה! " יהי זכרך ברוך"
קרא עודעדנה חסון
הסרט יפיפה ומרגש עם מוסיקת רקע נפלאה... קשה לצאת ממנו. משפחה לתפארת!!!
קרא עודBillie H
I am at a loss of words to express how deeply hurt and sorry I am for you. Roy was loved by all. I am so lucky that I met him each time I came to visit, and that I have memories of all of us together. Roy may have left , but his spirit will always be alive through his memories
קרא עודירדנה צפריר
קשה לצפות בכזה אושר של משפחה יפה שנגדע לה ענף כותבת בדמעות מילים שיוצאות מהלב ולא יודעת איך לנחם יכולה רק לאחל למשפחה הנפלאה הזאת המשך של חיים מלאים באושר שתגדל ותרבה ענפים של נכדים ונינים ולא תדע צער לעולם!
קרא עודרומי
I can't believe 3 years have passed since we lost you, but you live on in our hearts every single day. Time doesn't make it easier, but your infectious laugh and sweet self will always live on with us. I love and miss you and wish I could be with my family today. You will always be our sweet prince <3
קרא עודעמוס
שלום הגעתי לאתר הזה לגמרי במקרה! איך שנכנסתי, התחלתי לקרוא את סיפור חייו של רוי. אני מוכרח לציין שהתרגשתי מאוד. אי אפשר להישאר אדיש לסיפור חיים שכזה. גם אני אבא ואם זאת, איני יכול לשים את עצמי במקום בו אתם נמצאים. צר לי על הילד. אני בטוח שהיה מיוחד במינו. הדרך בה בחרתם להנציח אותו יצירתית ומרגשת. אני מאחל לכם אושר רב. אני בטוח שיש מקומות בהם תוכלו למצוא אותו. עמוס
קרא עודRomi
To our sweet boy, our hero, Roy, I can't believe that it has been 4 years since you left this Earth. 4 years that we have missed you so much it hurts. I always remember your contagious laughter, I would do anything to hear it one more time. You brought such joy to the world and taught everyone around you so much about strength. I hope you know and feel that you are continuously in my heart. I feel like I just saw you yesterday. ..
קרא עודאחות גדולה (אנונימית)
הגעתי לאתר הזה במקרה ואני יוצאת ממנו בדמעות... דרך מדהימה להנציח ילד שנשמע מדהים גיבור וחזק. תודה על הפתח הקטן הזה להציץ לחיים שלכם ושל רוי. מחזקת אתכם.
קרא עוד